환우회 소개

후원 및 회비

환우회 연혁

2015.9
- 대한유전학회와 함께하는 「희귀·난치성질환자 쉼터」 유전학 세미나
2015.8
- 서울경기 지역모임
2015.6
- 환우회 실크로드 25호 소식지 발행
2015.5
- 희귀·난치성질환 보장성 강화 국회 정책세미나 (이명수 의원)
- 제일모직과 KORD 함께하는 제11회 에버랜드 희망나눔 페스티벌
- 경북·대구 지역모임
2015.4
- 베데스타생명재단과 KORD 희귀·난치성질환자 의료비 및 생계비 지원
- KORD 한국베체트환우회 현황 조사서 제출
- 보건복지부 보험약제과 베체트병 치료제 '생물학적제제'보험적용 청원서제출
2015.3
- KORD 대의원 총회
- 인천 국제성모병원에서 방동식 교수님 첫 진료 방문
- 대한류마티스학회와 환우단체 간담회
- 대구·경북지역 정기 모임
- 서울·경기지역 정기 모임
2015.2
- 현대카드·두레소리와 KORD 가 함께하는 영양제 지원
2015.1
- 소득공제용 기부금 영수증 발급
- 2015년 한국베체트환우회 임원 워크샵
- 전북지역 정기 모임
- 할리천사 제2회 KORD 신년맞이 떡국떡 나눔 행사
- KORD 희귀·난치성질환자 영양제 지원사업
2014.12
- (사)KORD 이사회 참석 (회장)
- (사)KORD 송년모임 “희망동행”
- 대한류마티스학회와 환우단체와의 간담회
- 서울·경기 송년모임
- 전북·군산 송년모임
- 경북·대구 송년모임
2014.11
- 복지부와 (사)KORD 4대 중증질환 보장 강화 및 3대 비급여 제도개선 간담회
- 제15차 대한베체트병학회 학술대회 패널 토의 참가 (서울대학병원)
- 경북·대구 지역모임
2014.10
- 환우회 소식지 실크로드 24호 발행
- 한국베체트환우협회 총회 및 환우와 가족을 위한 세미나
- 세브란스병원 방동식교수님 퇴임 감사패 증정
늘 한결같은 사랑으로 베체트병 환우들을 사랑해 주셔서 감사합니다.
교수님의 끈기와 성실한 연구로 베체트병 발전에 큰 밑걸음이 되었습니다.
30년 동안 베체트병 연구에 열과 성의를 다하신 교수님께 감사드리며
한국베체트협회 환우와 가족 모두의 사랑을 담아 이 패를 드립니다.
- 베데스타생명재단과 (사)KORD 희귀·난치성질환자 의료비 및 생계비지원
- 제6회 (사)KORD 희망의 소리 합창단 정기공연 참가
- (사)KORD 가입단체장 워크샵
2014.8
- (사)KORD 희귀·난치성질환자 쉼터 정책토론회 및 토크콘서트
2014.7
- (사)KORD 희귀·난치성질환자의 날 기념식
2014.6
- (주)휴럼과 함께하는 KORD 제20차 장 튼!튼! 프로젝트 닥터뮤뮤 지원
- 환우회 상담전화 변경 (010-2680-7636 변경 010-7920-6636)
- 경북·대구 지역모임
2014.5
- 복지부 희귀·난치성 산정특례 제도 개선 의견수렴 참석
- 제주 지역모임
2014.4
- 환우회 소식지 실크로드 23호 발행
- 경북 대구 지역모임
2014.3
- 대구·경북 지역모임
- 서울·.경기 지역 모임
2014.2
- (사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD) 상임위원회
- 대구·경북지역 정기 모임
- 한국베체트협회 전국 회원현황 통계
2014.1
- 소득공제용 기부금 영수증 발급
- 재단법인 지혜와 KORD 영양제 지원사업
- 한국수출입은행과 KORD 의료비지원
- 한국베체트협회 「정기 임원회의」
2013.10
- 희귀·난치성질환 산정특례 재등록 기준 및 방법 안내
2013.9
- (사)KORD 희귀·난치성질환자 의료비지원
2013.8
- (사)KORD 희귀·난치성질환자 쉼터 정책토론회 및 토크콘서트
- 경북·대구 지역모임
2013.7
- (사)KORD 희귀·난치성질환자의날 기념식
- 유니베라와 (사)KORD 함께하는 자조모임 멘토링 파티지원 선정
- (사)KORD 희귀·난치성질환자 의료비 및 생계비 지원
- 서울·경기지역 모임
2013.6
- 대구·경북지역 정기 모임
2013.5
- 희귀·난치성질환 산정특례 제도 개선 의견 참석
- 대구·경북지역 정기모임
- 제주지역 모임
2013.4
- 환우회 실크로드 23호 소식지 발행
- 대구·경북지역 정기 모임
2013.3
- 4대 중증질환 보장성 확대게획 수립 간담회
- 제일모직(주)와 (사)KORD 함께하는 제10회 희망나눔 페스티벌 (에버랜드)
2012.12
- 2012 KORD 송년모임 “희망동행”
2012.11
- 환우회 실크로드 소식지 가을호 제21호 발행
- 대한의학유전학회와 함께하는「희귀·난치성질환자 쉼터」유전학 세미나
2012.10
- (사)KORD와 이베이코리아옥션이 함께하는 희귀·난치성질환자 의료비 지원
2012.9
- 전북지역 정기 모임
2012.7
- (사)KORD와 우리은행이 함께하는 희귀·난치성질환자 비타민 지원
- 비타민 설문조사 및 감사편지
- (사)KORD와 함께하는 환자용 특수영양식 지원
2012.6
- (사)KORD와 100인의 여성체육인이 함께하는 야구경기 관람 초청행사
- (주)휴럼과 함께하는 제16차 장 튼!튼! 프로젝트 닥터뮤뮤 지원
- 강남 성모병원 베체트병 환우를 위한 세미나
- 서울·경기 지역모임
2012.5
- 한화와 함께하는 (사)KORD 희귀·난치성질환 환우와 가족 초청
- 희귀·난치성질환자의 날 및 (사)KORD 창립 기념행사
- 대구·경북 지역모임
2012.1
- 소득공제용 기부금 영수증 발급
2011.12
- (주) 휴럼 (사)KORD 제15차 장(腸)튼!튼! 프로젝트
- (사)KORD 송년모임 “희망동행”
- 광주·전남 지역모임
- 전북·군산 지역모임
- 경북·대구 지역모임
2011.11
- 삼성에버랜드(주)가 KORD 함께하는 제7회 희망나눔 페스티벌
- 베체트병 포도막염 환우를 위한 세미나 (서울대학병원)
- 대한의학유전학회와 함께하는 희귀·난치성질환 유전학 세미나
- 수원 아주대학병원 베체트병 환우를 위한 세미나
- 대전 을지대학병원 베체트병 환우를 위한 세미나
2011.10
- 환우회 소식지 실크로드 19호 발행
- 2011 한국베체트협회 총회 및 환우와 가족을 위한 세미나
2011.9
- 경북·대구 지역모임
2011.8
- (사)KORD 희귀·난치성질환자 희망키우기사업
- (사)KORD과 함께하는 치과 치료 지원
2011.7
- (주)휴럼 "닥터뮤뮤"와 함께하는 즐거운 체험담 공모 (4명 당선)
- 경북·대구 지역모임
2011.6
- (사)KORD와 함께하는 비타민C 지원
- 경북·대구지역모임
2011.5
- '100인의 여성체육인’과 함께하는 환우가족 야구경기 관람
- KORD 희귀·난치성질환자의날 기념 캠페인 청계천 걷기대회
- (주)휴럼과 함께하는 KORD 제14차 장 튼!튼! 프로젝트 닥터뮤뮤지원
- 금호아시아나 그룹과 함께한 KORD 특수용품 및 특수식 지원
2011.4
- 경북·대구 지역모임
2011.3
- 한화와함께하는 (사)KORD 희귀·난치성질환자 의료비지원
- 대우증권과 함께하는 (사)KORD 희귀·난치성질환자 의료비지원
- KORD 2011년 두레소리 지원사업
- 환우회 정관부칙 일부개정
- 경북·대구 지역모임
- 전북 지역모임
2011.2
- 금호아시아나그룹과 함께하는 (사)KORD 희귀·난치성질환자 의료비지원
- 경북·대구 지역모임
- 전북·군산 지역모임
2011.1
- 소득공제용 기부금 영수증 발급
2010.12
- 2010년 (사)KORD 송년모임 “사랑, 나눔, 마음”
- 이베아옥션과 (사)KORD 의료비 지원
2010.11
- (사)KORD 희망나눔 음악회
- (사)KORD 사랑의 김장김치 나눔 행사
2010.10
- 베체트환우가족 서울.경기 가을 나들이 (일산 호수공원)
- (사)KORD 희귀·난치성질환자 쉼터 4차 정기교육 세미나
2010.9
- 부산 인제대 백병원 베체트환우들을 위한 의학 세미나 및
- 제3회 한국베체트환우회 ‘희망의 징검다리’ 1박2일 전체 M.T
2010.7
- 한국서부발전(주)와 KORD 의료비 지원
2010.6
- 환우회 소식지 실크로드 18호 발행
- 천사의약품 지원센터와 (사)KORD 간기능 개선제 지원 (3개월분)
2010.5
- (주)휴럼과 함께하는 (사)KORD 제12차 장 튼튼! 프로젝트 지원
- (사)KORD 희귀·난치성질환자의 날 기념식 참석
- 서울·경기 지역모임
- 강원·원주 지역모임
- 경북·대구 지역모임
2010.4
- 부산 지역모임
- (사) 한국희귀·난치성질환 연합회 가입단체 릴레이 정담회 참석
2010.3
- 전북·군산 지역모임
- 경북·대구 지역모임
2010.2
- 홈페이지 서버 이전 (나누미넷->아이비호스팅)
- 환우회 도메인 (behcet.co.kr) 사용기간 연장 (2년)
- 상반기 전체 임원회의 개최
2010.1
- 소득공제용 기부금 영수증 발급
- 보험공단 웹진(손을 잡아주세요)에 베체트 소개
- 2010년 (사)KORD 1차 희귀·난치성질환 의료비 지원
2009.12
- (주)휴럼과 (사)KORD 제11차 장 튼튼! 프로젝트 “닥터뮤뮤”지원
- 한화(주)와 함께 (사)KORD 희귀·난치성질환자 의료비 지원
- 5기 환우회 업무 및 재정 인수인계
- (사)KORD 송년 모임 ‘희망 동행’
- 서울·경기 지역모임
- 경북·대구 지역모임
- 전북·군산 지역모임
2009.11
- 환우회 소식지 실크로드 17호 발행
- 한국베체트협회 “제6차 총회 및 환우와 가족을 위한 세미나“
  (서울대학 어린이병원 6기 회장 배영반)
2009.10
- 베체트치료위해 내한한 미국 베체트환우 면담 (국적 미국)
- 금호아시아나그룹와 (사)KORD 희귀·난치성질환자 비타민 지원사업 신청
2009.9
- 서울·경기 지역모임 및 “두레소리” 모금공연 관람 및 응원
- 경북·대구 지역모임
- 전북·군산 지역모임
2009.8
- 금호 아시아나그룹와 (사)KORD 2차 희귀·난치성질환자 의료비지원
- 한국서부발전(주)와 (사)KORD 함께하는 의료비 지원
- 전북·군산 지역모임
2009.7
- (사)KORD 희귀·난치성질환자 복지정책 개선을 위한 의견서 제출
- 희귀질환진단치료 기술사업단 (사)KORD 희귀 골질환 환우를위한 공개강좌
- 경북·대구 지역모임
- 전북·군산 지역모임
2009.5
- 제6회 희귀·난치성질환자의 날 기념식 및 쉼터 이전식 참여
- 서울·경기 지역모임
- 전북·군산 지역모임
2009.4
- 환우회 소식지 실크로드 16호 발행
- 부산·경남 지역모임
2009.3
- 여성환우들을 위한 상담전화 개통
- 전북·군산 지역모임
- 경북·대구 지역모임
2009.2
- 상반기 임원회의
2009.1
- 소득공제용 기부금 영수증 발급
2008.12
- 환우회 소식지 실크로드 15호 발행
- (주) 휴럼과 (사)KORD 제9차 장 튼튼! 프로젝트지원
- 2008 (사)KORD 송년모임 “희망동행”
- (사)KORD 희귀난치성질환자 비타민 지원
- 김혜란 화가, 한국베체트환우협회 기금마련 자선 그림전시회 (신촌 세브란스병원 3층 로비)
2008.11
- 베체트환우협회 의학정보 나눔 및 정기모임
- 질병관리본부 정책개발 연구를 위한 설문조사
2008.9
- 천사모 희귀·난치성 환우돕기 희망나누기 사랑더하기 희망나눔 음악회
2008.7
- (주)휴럼과 (사)KORD 제8차 장 튼튼! 프로젝트 뮤뮤 지원
2008.6
- 제5회 삼성 에버랜드와 함께 하는 (사)KORD 희망나눔 페스티발
- 환우회 소식지 실크로드 14호 발행
2008.5
- 제5회 (사)KORD 희귀·난치성질환자의 날 기념식
- (사)KORD 홍보대사 두레소리 공연 관람
2008.4
- 유니베라와 (사)KORD 문화행사 초청 수요음악회 (월1회~12월)
- (사) 한국희귀·난치성질환 연합회 단체총회
2008.3
- 한국베체트환우협회 회비 및 관리계좌 신설
- 국민, 신한, 농협 / 예금주 : 한국베체트환우협회
- 할리데이비슨 코리아와 (사)KORD 협약식 참석
2008.2
- (사)KORD 두레소리 비타민 지원
- (사)KORD 문화행사 뮤지철 “42번가” 관람
- 정기 임원회의 개최
- (사)KORD 희귀·난치성질환 데이터베이스 설문조사
2008.1
- (사)KORD 희귀·난치성질환자 Data Base 구축사업 설문조사 - 복지프로그램 개발을 위해
- 5기 임원진 발대식 및 전체 임원회의
- (사)KORD 희망의 둥지 짓기 (가입단체 지원사업 신청)
- 가입단체 현황 조사서 (07년 12월 기준) 연합회 제출
- 환우회 정관 수정 (비영리단체 등록을 위한 준비)
- 강서 세무서 비영리 단체 신청
2007.12
- (사)KORD 송년모임 (희귀난치성질환자 쉼터)
- 연말소득공제용 기부금 영수증 발급
- (사)KORD 가입단체장 회의
- 공동모금회·유니베라와 (사)KORD 희망의 둥지 짓기 단체지원금
- 마리아 마리아 (Maria Maria) 문화행사 초청
2007.11
- 공동모금회, MBC (사)KORD 희망키우기 의료비지원
2007.10
- 환우회 소식지 실크로드 13호 발행
- 5회 한국베체트환우협회 총회 및 환우와 가족을 위한 세미나
- 환우회 5기 임원진 결성
- (주) 휴럼과 (사)KORD 장 튼튼 뮤뮤지원
- 삼성 에버랜드와 (사)KORD 희망의 소리 합창단 공영 및 에버랜드초청행사
- (사)KORD 뮤지컬 ‘러브 인 카푸치노’ 공연관람
2007.9
- (사)KORD 행복 충전 비타미C 지원사업
- 공동모금회, 대우증권 (사)KORD 희귀난치성질환자 희망키우기 의료비지원
2007.8
- 희귀·난치성질환 지역 거점병원 네트워크 구축사업 설문조사
2007.7
- (사)KORD 가입단체장 교육
- (사)KORD 사랑의 지팡이 의료비지원
- 공동모금회, SBS, 금호 아시아나그룹과 (사)KORD 의료비지원
2007.6
- 한국베체트환우협회 “제2회 희망의 징검다리 전국 M.T.” (부산)
2007.5
- 환우회 소식지 실크로드 제12호 발행
- 제4회 (사)KORD 희귀난치성질환자의 날 기념식
- (사)KORD 희망 나눔 음악회 공연관람
2007.4
- 두레소리와 (사)KORD 저시력 환우 확대경 지원
2007.2
- 2007년 (사)KORD 단체장 회의
- (사)KORD 홍보대사 권오중님 영화 시사회 관람
- (사)KORD 설날맞이 비타민C 지원
2007.1
- (사)KORD 희귀·난치성질환자 복지개선 건의서 제출
- 베체트환자 소화기내과 비보험적용 약제품 보험적용 건의서 제출
(세브란스 소화기내과 김원호 교수님께서 복지부에 제출)
- 염증성 장질환 설문조사 (세브란스 김원호 교수)
- (사)KORD 희망의 이름 “희야 초청 가족사랑 콘서트”
- (사)KORD 와글와글 미술관 관람
2006.12
- (주)스포츠토토와 함께하는 ‘천원의 행복’ (사)KORD 체결식
- 삼성에버랜드와 (사)KORD 송년모임 ‘희망 동행“
2006.11
- (사)KORD 희귀·난치성질환자 케어센터 개소식
- (주)휴럼과 (사)KORD 제6차 장 튼튼 프로젝트 뮤뮤지원
- 연합회 홍보대사 권오중님 “천사를 돕는 사람들의 모임” 의료비지원
- 사회복지공동모금회와 (사)KORD 컴퓨터 지원
2006.10
- 환우회 소식지 11호 발행
2006.9
- “제1회 희망의 징검다리” (한국베체트환우협회 전체 M.T.)
- (사)KORD 희망나눔 페스티벌 “사랑의 천사(1004) 가요제” 참관
2006.8
- 홈페이지 개편 - 한국 베체트 환우협회
- (사)KORD 희귀·난치성질환자 설문조사 시행
2006.7
- (사)KORD 국정감사자료 설문조사 실시(안명옥 의원)
2006.6
- (사)KORD 희귀·난치성질환 환아돕기 “희망나눔 음악회”
- 강남성모병원 베체트환우들을 위한 세미나
- 사회복지공동모금회와 (사)KORD 희귀·난치성질환자 희망키우기 지원사업
2006.5
- (주)휴럼과 함께하는 (사)KORD 장 튼튼 프로젝트 뮤뮤지원
2006.4
- 카페 천진암 “베체트환우회 기금마련 후원음악회 (서강대학)
- (사)KORD 제2차 희귀·난치성 질환자 희망키우기
- (사)KORD 희망나눔 페스티발
- 환우회 소식지 실크로드 제10호 발행
2006.2
- (사)KORD 희망나눔 음악회 공연
2005.12
- 가톨릭대학 류마티스센터 후원의 밤 참여
- (사)KORD 송년음악회 “크리스마스의 마법” 참여
- (사)KORD 와 함께 “희망의 김장나누기” 지원
2005.11
- (주)휴럼과 (사)KORD 제4차 장 튼튼 프로젝트 뮤뮤지원
2005.10
- 환우회 소식지 실크로드 9호 발행
- 제5회 한국베체트환우협회 총회 및 환우와 가족을 위한 세미나
- (사)KORD 제2회 희망나눔 페스티벌 가을희망 그리기
2005.9
- 공동모금회,대우증권과 (사)KORD “희귀·난치성질환자 희망키우기“단체지원
- 제1회 희귀·난치성질환 정책 및 연구의 현재와 미래 심포지움
2005.7
- (사)KORD 희귀·난치성질환 환우돕기 “사랑나눔” 음악회
- (사)KORD 장 튼튼 프로젝트 참가자 간담회
2005.6
- (사)KORD 희망나눔 음악회 서울시청 광장
2005.5
- (주)휴럼과 (사)KORD 제3차 장 튼튼 프로젝트 뮤뮤지원
- (사)KORD 희귀·난치성환우돕기 수기공모 당선 (베체트환우 2명)
- (사)KORD 제2회 희귀·난치성질환자의 날 기념식
- 새명성교회와 (사)KORD 희망의 쌀 지원사업 20kg 6개월 지원
- (사)KORD 얌모얌모 콘서트 공연
2005.4
- 베체트환우협회 홈페이지 전면 개정
- 금강산 2박3일 등반대회 (환우 5명참가)
- 삼성SDS주식회사와 (사)KORD가 함께하는 헌혈증서 지원식
2005.2
- (사)KORD 동물 아카데미 행사 참가
2005.1
- (주)휴럼과 (사)KORD 제2차 장 튼튼 프로젝트 뮤뮤지원
- (사)KORD 공익재단 고귀한 삶 2005년 희망수첩지원
- (사)KORD 줄기세포 치료에 대한 여론조사
2004.12
- 회비와 후원금 기부금영수증 발급
- (사)KORD 성탄맞이 컴퓨터 SW 및 마우스/키보드 나눔 행사
- (주) 휴럼과 KORD 함께하는 「사랑의 날개달기」 전자동 휄체어,컴퓨터지원
2004.10
- 삼성에버버랜드와 KORD 희망 페스티벌
2004.9
- (주)휴럼과 (사)KORD 함께하는 장(腸)튼!튼! 프로젝트 지원전달식
2004.7
- 환우회 소식지 실크로드 8호 발행
- 희귀·난치성 질환자들의 고려대학 의료원 구로병원과 협력체결
2004.5
- (사)KORD 희귀·난치성 질환자의 날 선포식
- (사)KORD 희귀·난치성 환우돕기 수기공모 당선 시상식
2004.4
- (사)KORD 희귀:난치성질환자 의료비지원사업지침 순회교육
2004.3
- 본인일부부담금 산정특례 설문조사
- (사)KORD와 함께 희귀·난치성질환자의날 선포 서명
- 환우회 임원진 회의
- (사)KORD 희귀·난치성질환자 돕기 캠페인 및 의료비 지원
2004.2
- 베체트환우협회 회원 실명제실시
- 환우회 전반기 사업 임원진 회의
2004.1
- 1월 보건복지부 고시 제2003-75호
- 베체트질환 본인부담금률 20% 경감대상질환 시행
- (사)KORD 재정 결산이사회 서울대학병원(18개단체)
2003.12
- 지역별송년모임 (서울,전북,경북,부산,경기,충북,울산,경남,제주)
2003.10
- 제3회 베체트환우회 총회 및 환자와 가족을위한 세미나(회장 정동국)
2003.9
- 환우회 소식지 실크로드 7호 발행
2003.7
- 한국베체트환우회 전체 MT (경주 한화콘도)
2002.8
- 환우회 소식지 실크로드 6호 발행
2002.6
- 365일 보험급여일수 예외 적용
2002.2
- (사)KORD 의료비지원사업 선정
2001.11
- (사)KORD 희귀·난치성 질환자의료비 지원사업 관계단체 회의
2001.9
- 제2회 베체트환우회 총회 및 환자와 가족을위한 세미나 (제2대 회장:김해웅)
2001.8
- 환우회 소식지 실크로드 5호 발행
2001.7
- 희귀질환 심포지움 (아주대)
2001.6
- 베체트 세미나(강남 성모병원)
2001.2
- 환우회 소식지 실크로드 4호 발행
2001.1
- 환우회 로고 지정
2000.10
- 상담전화 개설 (02-2652-6636 )
- 환우회 소식지 실크로드 3호 발행
2000.7
- 창립 총회 및 세미나 (아주대학병원/ 초대회장 : 신현필)
2000.6
- 탈리드마이드 사용승인 복지부 청원
- 환우회 소식지 실크로드 2호 발행
2000.5
- 제1회 국제 베체트환자대회 참가(일본 시나가와현 쇼난국제센터.)
- 베체트질환 강연회 (강남성모병원)
- 싸이클로스포린 보험인정 건의안 보건복지부 청원
2000.3
- 환우회 소식지 "건강라이프" 창간호 발행
- 연합회 결성을 위한 첫 간담회
- 독립 홈페이지 개설 http://www.behcet.co.kr
1999.10
- 환우회 홈페이지 개설 도메인 behcet.co.kr
1999.4
- 연세대학교 원주기독병원 피부과 회의실에서 제1차 베체트환우회 모임
- 발기위원 대표 신현필, 총무 민정식 선임