번호 제목 작성자 조회수 등록일
공지 신청안내 : 글램핑 프로그램 (10월21일 수요일까지)

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 2026.10.15
공지 뉴스:희귀질환 인식개선 콘텐츠 공모전 국회 전시회 보도

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 2026.10.08
공지 초청행사:[농구경기 관람 초청행사] 신청안내(2026.10.16.(금) 오후 5시까지)

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 2026.10.02
공지 참가안내 : 희귀질환자·가족 기념행사 「오늘 채움, 함께여서 특별한 하루」(10/24 토요일 09시~12:30)

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 2026.09.23
공지 뉴스:[건강칼럼] 본인부담률 ‘암처럼 5%’로 낮춘 산정특례 개선을 환영하며

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 2026.09.18
공지 뉴스:“진단부터 돌봄까지 국가가 책임”…희귀질환 정책 전환 촉구

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 2026.09.17
153 (종료)국회전자청원 : 국립희귀질환센터' 서울대학교병원 설치 및 「희귀질환관리법」 개정에 관한 청원

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 2026.07.27
152 (언론보도) 환자단체, 희귀질환 의료비 지원 ‘4대 질환 특례’ 차별 폐지 촉구

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 2026.07.20
151 (종료)설문: [희귀질환 등록통계 이용 만족도 조사][9/30까지]

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 2026.07.13
150 (신청 안내) [희귀질환자 가족 건강검진 지원사업] 2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 15차 지원사업

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 2026.07.06
149 중증소아 부모를 위한 가족 자가관리 증진 온라인 프로그램 개발 연구 참여자를 모집

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 2026.07.01
148 (사)한국희귀·난치성질환연합회 창립 25주년 기념 워크숍 관련 기사

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 2026.06.22
147 (종료) 보건의료데이터 & 의료인공지능(AI) 1

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 2026.06.18
146 환우회정관 개정

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 2026.06.15
145 (종료) [의료비 지원사업] 「2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 11~14차 지원사업」

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 2026.06.01
144 [가산문화재단] 제1회 "하트브릿지" 장학사업 대상자 모집

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 2026.05.23