단체소개

환우회에서 하는일

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환우회는 이런 일을 하고 있습니다.

한국베체트환우협회

한국베체트환우협회는 1999년에 베체트환자와 가족들을 위해서 결성한 자조모임입니다. 베체트환자와 가족들에게 상담·의료비·결연등의 다양한 정보와 서비스를 제공하고, 난치성질환으로 인한 정신적·경제적·사회적 어려움을 함께 극복하여 건강한 사회생활과 행복한 삶을 영위하기 위해 스스로 모인 자조회입니다. 계절별로 환우회 소식지 실크로드를 발행하여 환우와 가족들에게 배부하고 있으며 베체트질환에 대해 잘 모르는 환자와 가족들에게 치료 정보를 도와주고 있으며 전화상담을 받고 있습니다. 2년에 한 번 베체트병 전문선생님들을 모시고 환우회 총회와 더불어 환자와가족을 위한 세미나에서는 각과 6~7분의 베체트전문 선생님들에게 베체트병 최신 치료정보와 증상을 묻고 답하는 환우와 가족들에게 삶의 용기와 희망을 주기 위한 세미나를 개최합니다. 병을 이겨내는데 지역모임을 적극 권장하고 있으며 이를 통해 환우와 가족들의 베체트병에 대한 정보를 교류하고 서로에게 스스로 돕는 환우 자조모임의 성격을 강화 해 나가고 있습니다. 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회(KORD) 72개 단체들과 더불어 경제적으로 힘든 환우들에게 의료비지원을 도와드리고 있으며 환우들의 복지와 의료혜택의 증진을 위해 최선의 노력을 하고있습니다. 그간 한국베체트환우협회의 노력으로 2003년부터 생활이 어려운 환우들은 희귀난치성질환자 의료비지원사업 대상에 선정되었으며 2004년 베체트병 진료비 20% 경감혜택 2015년 현재 베체트병 진단 환우는 총진료비 중 본인부담금의 10%만 납부하는 산정특례질환의 혜택을 받고 있습니다.

앞으로도 환우회는 여기에 만족하지 않고 검사비,고가의 복용약제의 보험혜택과 힘든 환우들을 위하여 드러나지 않게 최선의 노력을 할 것입니다.