번호 제목 작성자 조회수 등록일
공지 참가신청 : 2026 희귀질환 공동 심포지엄 - CMK메디컬(9/22 화요일 14시~)

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 환우협회

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 2026.09.09
공지 뉴스:오는 12월부터 희귀질환과 중증난치질환을 앓고 있는 환자 136만명의 본인부담이 현행 10%에서 7%로 낮아지고..

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 환우협회

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 2026.09.08
공지 설문: 「특수의료용도식품 수요 조사」[8/31까지]

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 환우협회

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 2026.08.20
공지 설문: 성인 희귀질환자의 지각된 낙인과 삶의 만족도의 관계에서 가족탄력성의 조절효과 설문[9/25까지]

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 2026.08.18
공지 설문: [희귀질환 등록통계 이용 만족도 조사][9/30까지]

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 환우협회

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 2026.07.13
154 (종료) [환자용 특수영양식 지원사업]」 2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 18차 지원사업 [8/17 까지]

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 환우협회

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 2026.08.08
153 (종료) 2026년 [교통비 지원사업 ‘얼룩말 캠페인’] (사)한국희귀·난치성질환연합회 17차 지원사업 [8/14까지]

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 환우협회

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 2026.08.05
152 (종료)국회전자청원 : 국립희귀질환센터' 서울대학교병원 설치 및 「희귀질환관리법」 개정에 관한 청원

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 2026.07.27
151 (언론보도) 환자단체, 희귀질환 의료비 지원 ‘4대 질환 특례’ 차별 폐지 촉구

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 2026.07.20
150 (신청 안내) [희귀질환자 가족 건강검진 지원사업] 2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 15차 지원사업

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 2026.07.06
149 중증소아 부모를 위한 가족 자가관리 증진 온라인 프로그램 개발 연구 참여자를 모집

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 2026.07.01
148 (사)한국희귀·난치성질환연합회 창립 25주년 기념 워크숍 관련 기사

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 2026.06.22
147 (종료) 보건의료데이터 & 의료인공지능(AI) 1

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 2026.06.18
146 환우회정관 개정

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 2026.06.15
145 (종료) [의료비 지원사업] 「2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 11~14차 지원사업」

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 환우협회

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등록일

 2026.06.01