번호 제목 작성자 조회수 등록일
공지 [언론보도] 환자단체, 희귀질환 의료비 지원 ‘4대 질환 특례’ 차별 폐지 촉구

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 환우협회

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 2026.07.20
공지 설문: [희귀질환 등록통계 이용 만족도 조사]

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 2026.07.13
공지 중증소아 부모를 위한 가족 자가관리 증진 온라인 프로그램 개발 연구 참여자를 모집

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 2026.07.01
공지 (사)한국희귀·난치성질환연합회 창립 25주년 기념 워크숍 관련 기사

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 2026.06.22
공지 설문 : 보건의료데이터 & 의료인공지능(AI) 1

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 2026.06.18
17 (종료) ‘희귀난치환아 및 가족 지원을 위한 실천적 대안 마련 정책간담회

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 2022.12.02
16 (종료)첨단재생의료에 대한 경험 및 인식도 조사 안내

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 2022.11.30
15 (종료)2022 송년행사 「희귀·난치성질환 환우 및 가족 교육프로그램」 신청 안내

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 환우협회

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 2022.11.24
14 한국희귀난치성질환 연합회 * 엔젤스푼tv 신규영상 업로드안내 *

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 2022.11.22
13 (사)한국희귀·난치성질환연합회 지원사업 [재난적 의료비 지원상담] 환자 중심의 식약처 안전소통 인식도 조사 안내

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 2022.11.22
12 [재난적 의료비 지원상담 안내](사)한국희귀·난치성질환연합회 지원사업

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 2022.11.21
11 2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 22차 지원사업 [의료진과 함께하는 `질환 세미나` 지원사업]

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 2022.11.14
10 소식지

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 2022.11.12
9 희귀질환 유전자진단 지원사업 대상질환 확대 안내 (12개 추가)

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 환우협회

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 2022.11.04
8 [KAIRB] 일반인 대상 임상시험 교육 컨텐츠 간담회 안내(11.15(화) 18시, Zoom).

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 2022.11.04