번호 제목 작성자 조회수 등록일
공지 참가신청 : 2026 희귀질환 공동 심포지엄 - CMK메디컬(9/22 화요일 14시~)

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 환우협회

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 2026.09.09
공지 뉴스:오는 12월부터 희귀질환과 중증난치질환을 앓고 있는 환자 136만명의 본인부담이 현행 10%에서 7%로 낮아지고..

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 환우협회

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 2026.09.08
공지 설문: 「특수의료용도식품 수요 조사」[8/31까지]

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 2026.08.20
공지 설문: 성인 희귀질환자의 지각된 낙인과 삶의 만족도의 관계에서 가족탄력성의 조절효과 설문[9/25까지]

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 환우협회

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 2026.08.18
공지 설문: [희귀질환 등록통계 이용 만족도 조사][9/30까지]

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 환우협회

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 2026.07.13
14 한국희귀난치성질환 연합회 * 엔젤스푼tv 신규영상 업로드안내 *

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 2022.11.22
13 (사)한국희귀·난치성질환연합회 지원사업 [재난적 의료비 지원상담] 환자 중심의 식약처 안전소통 인식도 조사 안내

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 환우협회

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 2022.11.22
12 [재난적 의료비 지원상담 안내](사)한국희귀·난치성질환연합회 지원사업

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 2022.11.21
11 2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 22차 지원사업 [의료진과 함께하는 `질환 세미나` 지원사업]

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 2022.11.14
10 소식지

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 2022.11.12
9 희귀질환 유전자진단 지원사업 대상질환 확대 안내 (12개 추가)

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 환우협회

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 2022.11.04
8 [KAIRB] 일반인 대상 임상시험 교육 컨텐츠 간담회 안내(11.15(화) 18시, Zoom).

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 2022.11.04
7 (종료)2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 21차 지원사업 [농구경기 관람 초청행사]

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 2022.11.03
6 한국희귀난치성질환 연합회 "엔젤스푼TV " - 단장증후군

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 환우협회

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 2022.11.02
5 (종료)2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 20차 지원사업 [기저귀 지원사업]

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 환우협회

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등록일

 2022.11.01