번호 제목 작성자 조회수 등록일
공지 뉴스:[건강칼럼] 본인부담률 ‘암처럼 5%’로 낮춘 산정특례 개선을 환영하며

작성자

 환우협회

조회

 1,808

등록일

 2026.09.18
공지 뉴스:“진단부터 돌봄까지 국가가 책임”…희귀질환 정책 전환 촉구

작성자

 환우협회

조회

 1,820

등록일

 2026.09.17
공지 설문: 2026년 환자중심 식의약분야 안전소통 인식도 조사[9/22까지]

작성자

 환우협회

조회

 1,877

등록일

 2026.09.15
공지 참가신청 : 2026 희귀질환 공동 심포지엄 - CMK메디컬(9/22 화요일 14시~)

작성자

 환우협회

조회

 2,099

등록일

 2026.09.09
공지 설문: 성인 희귀질환자의 지각된 낙인과 삶의 만족도의 관계에서 가족탄력성의 조절효과 설문[9/25까지]

작성자

 환우협회

조회

 2,854

등록일

 2026.08.18
공지 설문: [희귀질환 등록통계 이용 만족도 조사][9/30까지]

작성자

 환우협회

조회

 4,231

등록일

 2026.07.13
127 [(사)한국희귀·난치성질환연합회] <희귀질환자 맞춤형 지원정책 수립을 위한 실태조사>

작성자

 환우협회

조회

 20,263

등록일

 2025.10.14
126 질병관리청 희귀질환관리과 시스템 복구 지연 및 희귀질환자 의료비 지원사업 신청 관련 안내

작성자

 환우협회

조회

 25,221

등록일

 2025.10.02
125 심평원 주최의 ‘희귀•중증질환 치료방향과 사회윤리‘ 심포지엄에 환우회 에서도참여 했늡니다

작성자

 환우협회

조회

 21,971

등록일

 2025.09.30
124 (모집안내)(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD) ‘RARE DREAMZ(희망의 소리 합창단)’ 신규단원을 모집

작성자

 환우협회

조회

 22,771

등록일

 2025.09.04
123 [선정결과 안내] [환자용 특수영양식 지원사업]」 2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 18-2차 지원사업

작성자

 환우협회

조회

 19,103

등록일

 2025.08.29
122 공개강좌 사전등록 안내"AgoraS 서울대학교병원 희귀질환센터와 함께하는 소통의 장"

작성자

 환우협회

조회

 15,183

등록일

 2025.08.28
121 [선정결과 안내] [희귀질환 환자 교통비 지원사업 ‘얼룩말 캠15차ㆍ 2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 15차 지원사업

작성자

 환우협회

조회

 13,229

등록일

 2025.08.28
120 [종료][환자용 특수영양식 지원사업] 2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 18차 지원사업

작성자

 환우협회

조회

 16,041

등록일

 2025.08.08
119 [종료] 서울대학교병원 희귀질환센터와 함께하는 소통의 장 - AgoraS 공개강좌

작성자

 환우협회

조회

 13,914

등록일

 2025.08.08
118 [종료] [희귀질환자 보호자 케어 프로그램 ‘ONLY YOU’] 2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 17차 지원사업

작성자

 환우협회

조회

 13,084

등록일

 2025.07.25