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2,489등록일
2005.05.14
♥ 제2회 희귀'난치성질환자의 날 신청
♥ 제2회 희귀'난치성질환자의 날 신청 환우 여러분 안녕하세요. 희귀.난치성질환자의 날 행사에서 51개 단체가 참석하므로 혼란을 피하기 위해 참가 기념품 신청을 각 단체장이 5월13일 오후까지 신청하도록 되어있습니다. 그 날은 평생 병과 싸워야 하는 우리들의 움추렸던 기지개를 펴는 날입니다. 우리 베체트환우회에서도 많은 분들이 참석하셔서 희귀질환자들의 케어센타(희귀질환자들 쉼터)건립과 복지사회 구현을 위해서 꼭 참석 해 주시기 부탁드립니다. 지난 2년 동안 환우회의 노력과 연합회의 도움으로 100여개가 넘는 희귀질환단체에서 다행이 우리 베체트환우회는 우선적으로 의료비지원과 경감 혜택 모두 받고 있읍니다. 그러나 베체트환우회는 여기에 만족하지 않고 좀 더 구체적으로 우리들 삶에 용기와 희망을 줄 수있는 직접적인 사회적 도움이 우리 모두에게는 꼭 필요합니다. 지난 해에도 환우회는 연합회를 통해서 베체트 가입 환우들이 많은 도움 을 받았습니다. 참석해 주시기 간곡히 부탁드립니다. c참가 기념품 목록 1. 희귀질환자 수기집 2. 10세미만 어린이용 선그라스 3. 국회 본청 견학 4. 티셔츠 참석 문의 : 베체트환우회 (02-2652-6636) |
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