**7월 25일(화요일) 까지 

이름,연락처,이메일을 기재 하여 환우회(총무이사 배영반. 010. 5466. 3302 )로 신청해. 주세요.

 환우회 에서 수합하여 일괄로 연합회에 신청 합니다.

**신청 문의 :  총무이사 배영반.( 010. 5466. 3302 )

KORD
(사)한국희귀?난치성질환연합회에서는

한국갤럽조사연구소를 통해 「희귀질환 환우 대상 국가 지원 실태 조사」 를 시행합니다.

희귀질환 산정특례 및 의료비 지원 등 환우들을 위한 다양한 국가 지원 정책이 존재하지만,

아직까지 환우와 가족들이 체감하는 현실은 여러 개선이 필요함을 느낍니다.

이에 국가 지원 실태에 대해 면밀한 조사를 시행하여

보다 나은 정책개선 방안을 모색할 수 있도록

환우와 가족 여러분의 많은 관심과 적극적인 참여를 부탁드립니다.

조사에서 생성된 모든 자료는 익명성이 보장되며,

데이터보호법과 한국마케팅 여론조사협회(KOSOMAR) 가이드라인에 의거하여 다루어집니다.

============================ 아       래 ============================

■ 조 사 명 : 희귀질환 환우 대상 국가 지원 실태 조사

■ 조사대상 : 희귀질환 환자 및 가족(한 가정 내 1명만 참여 가능)

■ 주요 조사내용

    - 본인부담상한제, 희귀질환자 의료비 지원 등 국가 지원 정책 인식도 조사

■ 조사방법 : 온라인(모바일) 설문조사

    - 설문조사 링크는 사전 참여 신청 환우 및 가족에게 개별 안내 예정

■ 참여방법 : 신청서 작성 후 이메일 신청(첨부파일 제공)

    - ① 연합회 소속 가입단체 환자 및 가족 : 가입단체장에게 신청, 단체장이 명단을 수합해 제출

       ② 개인 환자 및 가족 : 개별 신청

    - 제출처(kord2003@hanmail.net)

    - 제출 시 제목 : ‘[국가 지원 실태 조사 참여 신청] - 이름’ (예시. [국가 지원 실태 조사 참여 신청] - 홍길동)

■ 신청기간 : 2023.07.17.(월) ~ 2023.08.06.(일) 까지

■ 문 의 : 김진화 차장 / 02)714-5522

    ※ 설문에 응답해주신 분들께는 소정의 쿠폰이 증정됩니다.