한국베체트환우협회

🥹🙏아기를 구해주세요(국민청원)

관심과 사랑으로 도와주세요. 은혜에 감사합니다.

관심과사랑으로
도와주세요.

소중한 시간부탁드립니다🙏 국회.국민청원동의 한번만부탁드립니다~~~🙏.

❤️국회국민청원내용❤

희귀질환·소아암, 난치 안과 질환 등 환자를 위한 세포·유전자치료의 인프라 개선 및 제도 개정에 관한 국민청원 동의, 감사합니다🙏

국민청원동의
바로가기

소아희귀난치안과질환협회
https://eyelovechild.com/

환자부모님들이 돈을 모아 만든 유튜브 영상을 볼 수도 있습니다. 또 그동안의 언론기사와 활동도 확인할 수 있습니다.

공식홈페이지에서도 청원링크로 타고 들어 갈 수 있습니다.

국민청원요청기간이촉박합니다. 동의요청
꼭해주시고 많은 공유부탁드립니다.

첫째 아이 소원은 하늘을 보고싶습니다.
세명의 아이를 둔 엄마,아빠입니다

우리 아이는 FEVR, 양안의 망막디스트로피, 양안노리에병으로 생후 얼마 안되어 큰 수술을 여섯번을 잇따라 수술을 했습니다.

이미 아이상태가 좋지 않아 아이의치료는 이제 세포치료 또는 유전자교정치료가 유일한 방법입니다.

여러분 국민청원동의요청에 많이도와주세요.

또 주변 지인과 친척 그리고 SNS로 많이 전파해주세요.

동의동참요청
도와주십시오.

희귀질환 소아암, 희귀난치 안과질환 등 환자를 위한 세포유전자치료의 인프라 및 제도 개정에 관한 청원 동의 많은홍보 동참해주시기 부탁드립니다.

치료기술이 있지만 치료받지못하는 환경의
아이들을 치료 할 수 있게 도와주십시요.

퍼나르기, 많은공유부드립니다.

🫶네이버 검색해서 들어가는 법입니다.

”국민동의 청원“네이버 검색서에 입력> 동의하기>희귀질환으로 검색 동의하기

🫶비회원 인증으로 동의하는 방법에 대해 알기 쉽게 설명되어 있습니다.

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