• (사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는

한국건강관리협회의 후원으로 희귀·난치성질환으로 투병 중인 환자의 치료와 간병을 위해

후순위로 배제될 수밖에 없었던 보호자의 건강증진을 위하여

「2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 14차 지원사업 [희귀질환자 가족 건강검진 지원사업]」을 시행합니다.

여러분의 많은 관심과 참여를 바랍니다.

1. 개 요

▪ 지원대상 : 희귀·난치성질환 환우의 성인 보호자

                   (주민등록등본상 확인 가능한 직계가족 / 한 가정 내 1명만 신청 가능)

▪ 지원내역 : 총 20종의 종합검진(첨부 02. 자료 확인)

 ▪ 지원기간 : 2025년 8월 11일(월) ~ 2025년 10월 2일(화)

                  (검진 항목에 따라 일정이 변경될 수 있습니다.)

▪ 안내사항

  - 첨부 03. 파일에서 건강검진을 희망하는 지부를 확인하고 지원사업 신청서에 희망하는

                 지부를 체크하여 제출서류와 함께 등기우편으로 접수하여 주시기 바랍니다.

  - 검진을 희망하는 지부가 집중될 경우 사전고지 후 다른 지부로 변경될 수 있음을 알려드립니다.

  - 선정된 대상자는 건강검진 시행 후 만족도조사서 및 감사수기를 제출해주셔야 합니다.

  - 선정된 대상자는 해당 지부와 협의하여 일정을 조율하며, 유선 연락이 원활하게 이루어질 수 있도록 협조 부탁드립니다.

2. 제출서류 (※ 첨부파일 별도 확인)

▪ 첨부 01. 지원사업 신청 제출서류 안내문 (1페이지)

▪ 첨부 02. 2025년도 희귀·난치성질환 환우 가족 건강검진 항목 (1페이지)

▪ 첨부 03. 협회 전국 17개 시·도지부 현황 (1페이지)

▪ 첨부 04. 지원사업 신청서 [희귀질환자 가족 건강검진 지원사업] (2페이지)

▪ 첨부 05. 개인정보 수집·이용 및 제3자 제공 동의서 (1페이지)

3. 신청대상 희귀·난치성질환 안내

▪ 신청대상 인정 기준

  - 2025년도 희귀질환자 의료비지원사업 해당 질환으로 투병 중인 환우의 보호자

  - 희귀질환 목록 지정에서는 삭제되었으나 의료비는 계속 지원되는 질환도 신청대상에 포함

▪ 질환 검색 방법

- 질병관리청 희귀질환 헬프라인 홈페이지(희귀질환정보)에서 질환 검색

   바로가기 ☞ https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/rdiz/selectRdizInfList.do?menu=A0100

 - (사)한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지 복지뉴스(2025년도 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환) 첨부파일에서 질환 검색

     바로가기 ☞ https://www.kord.or.kr/bbs/board.php?bo_table=0604&wr_id=198

4. 신청기간 : 2025년 7월 2일(수) ~ 2025년 7월 18일(금)

                    ※ 신청 마감일인 2025년 7월 18일(금) 서류를 발송하는 것까지 접수 가능

5. 신청방법 : 등기우편접수

6. 선정결과 공지예정일 : 2025년 7월 30일(수)

7. 접 수 처

(03726) 서울특별시 서대문구 성산로 371(연희동) 현대싱그런 102동 지하 1층

(사)한국희귀·난치성질환연합회 2025년 14차 지원사업 [희귀질환자 가족 건강검진 지원사업] 담당자 앞

※ 신청하는 지원사업명(14차)을 반드시 기재하여 주시기 바랍니다.

 8. 문 의 : 심지애 사회복지사 02-714-5522/8338