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2,683등록일
2008.01.22
희귀·난치성질환자 Data Base 설문조사
″희귀·난치성질환자 Data Base 구축사업 설문조사″
- 안녕하십니까. 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회입니다. 현재 국내에는 희귀·난치성질환자에 대한 현황자료의 미비로 인해 효과적인 복지 프로그램의 지원에 제약이 많습니다. 또한 희귀·난치성질환의 특성상 정보집약의 한계와 연구 실적의 미비로 인하여 희귀질환에 대한 효율적인 진료가 이루어 질 수 없는 실정입니다. 이는 아직 희귀·난치성질환자에 대한 정확한 데이터가 조사되어 있지 않기 때문입니다. 그러므로 향후 희귀·난치성질환에 대한 체계적인 연구 및 관리를 통해 효과적인 복지 프로그램을 개발하기 위해서는 희귀·난치성질환자 Data Base 구축사업이 필수적입니다. ◇ 희귀·난치성질환자 Data Base 구축사업의 기대효과 ▪ 거시적 기대효과 : - 국내 희귀·난치성질환자에 대한 통계를 확보하여 국가 예산 편성의 효율성을 향상 ▪ 미시적 기대효과 : - 질환에 대한 유병률을 파악하여 희귀·난치성질환 연구의 기초자료 구축 - 동일 질환간의 정보공유 - 희귀·난치성질환 치료 방법 연구 시 기반 자료 제공 - 희귀·난치성질환자의 욕구를 효율적으로 파악하여 효과적인 희귀·난치성질환 복지프로그램 개발을 도모 이에 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회에서는 희귀·난치성질환자 현황 파악을 위한 Data Base 구축사업을 시행하고자 하오니, 환우 및 가족분들의 성의 있는 답변으로 우리들의 권리를 향상시킬 수 있도록 적극적인 협조를 부탁드립니다. 감사합니다. 답변하여주신 내용은 희귀·난치성질환자 전체 통계 산출에만 사용되며, 개별인적사항에 대한 공개는 이루어지지 않습니다.
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