번호 제목 작성자 조회수 등록일
공지 공모전 : 2026년 희귀질환 극복수기·사진 공모전(11월18일까지)

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 2026.10.23
공지 투표:「희귀질환 어린이 식사안전관리 지침」선정(10월28일까지)

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 2026.10.22
공지 (사)한국희귀·난치성질환연합회 21차 지원사업

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 2026.10.21
공지 뉴스:희귀질환 인식개선 콘텐츠 공모전 국회 전시회 보도

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 2026.10.08
158 뉴스:오는 12월부터 희귀질환과 중증난치질환을 앓고 있는 환자 136만명의 본인부담이 현행 10%에서 7%로 낮아지고..

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 2026.09.08
157 (종료)설문: 「특수의료용도식품 수요 조사」

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 2026.08.20
156 (종료)설문: 성인 희귀질환자의 지각된 낙인과 삶의 만족도의 관계에서 가족탄력성의 조절효과 설문[9/25까지]

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 2026.08.18
155 (종료) [환자용 특수영양식 지원사업]」 2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 18차 지원사업 [8/17 까지]

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 2026.08.08
154 (종료) 2026년 [교통비 지원사업 ‘얼룩말 캠페인’] (사)한국희귀·난치성질환연합회 17차 지원사업 [8/14까지]

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 2026.08.05
153 (종료)국회전자청원 : 국립희귀질환센터' 서울대학교병원 설치 및 「희귀질환관리법」 개정에 관한 청원

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 2026.07.27
152 (언론보도) 환자단체, 희귀질환 의료비 지원 ‘4대 질환 특례’ 차별 폐지 촉구

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 2026.07.20
151 (종료)설문: [희귀질환 등록통계 이용 만족도 조사][9/30까지]

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 2026.07.13
150 (신청 안내) [희귀질환자 가족 건강검진 지원사업] 2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 15차 지원사업

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 2026.07.06
149 중증소아 부모를 위한 가족 자가관리 증진 온라인 프로그램 개발 연구 참여자를 모집

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 2026.07.01