[조사 참여 안내] 성인 희귀질환자의 지각된 낙인과 삶의 만족도의 관계에서 가족탄력성의 조절효과 설문조사

연세대학교 생활환경대학원에서는 성인 희귀질환자가 질환과 관련하여 지각하는 낙인, 가족탄력성, 삶의 만족도 등의관계를 파악하기 위해 [성인 희귀질환자의 질환 관련 경험과 삶의 만족도에 관한 설문]을 아래와 같이 시행하고자 하오니, 환우와 가족 여러분의 적극적인 참여 부탁드립니다.

본 조사에서 응답한 내용은 통계법 제33,34조에 의거 철저히 비밀이 보장되며,

조사결과는 연구 목적 외 활용되지 않습니다.

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■ 조 사 명 : 성인 희귀질환자의 질환 관련 경험과 삶의 만족도에 관한 설문

■ 조사기간: 2026. 8. 18. (화) ~ 2026. 9. 17. (수)까지 

■ 조사대상 : 만19세 이상의 성인 희귀·난치성질환 환우

※ 본 조사는 총 600명에 한하여 진행되며, 응답인원 충족 시 조기 종료 될 수 있습니다.

■ 조사내용 : 인구사회학적 특성, 질환 관련 특성, 삶의 만족도, 지각된 낙인, 가족탄력성 관련 문항

■ 조사방법 : 조사참여링크를 통해 온라인 설문조사

- (조사참여링크) https://forms.gle/au6iAVrnQnme5wak8

※ 조사완료자를 대상으로 소정의 답례품이 제공될 예정입니다.

■ 주관기관: 연세대학교 생활환경대학원

■ 문의 : 연세대학교 생활환경대학원 서연경 연구원

※ TEL : 010-6303-5810 / E-mail : tjwlsalek@naver.com