안녕하세요.

베체트 환우회 운영진 입니다.

환우회가 생긴지 벌서 10년이라는 시간이 지났네요.

10년이면 강산도 변한다는데 아직 변하지않은
한 가지가 여전히 존재하네요.

환우회 내에서 개인적인 정보를 이용(게시판에 오픈된 전화번호
혹은 이메일 주소)하여 건강보조식품이나, 대체의학
민간요법 등등의 부적절하고 검증되지않는 방법등을 권하거나 유도하는
등의 행위가 발생되고 있습니다.

과거보다는 현저하게 줄었지만 과거와는 다르게 음성적으로
행해지는 형태를 보이고 있습니다.


이러한것을 권유 또는 유도 하거나 아직까지" 베체트 질환"과 같은
자가면역질환 은 "완치"라는 사례가 없음에도 "완치
사용하여 접근하는 사례들이 심심치 않게 발생되고 있습니다.


의학적으로 규명되지 않는 것에 대하여 개개인 혹은 모임시 접근하여

지푸라기라도 잡고싶은 환우들의 마음을 악용하고 있는 것이죠...

이는 비단 우리 단체 뿐만 아니라 다른 자조단체에서도 깊은 관심과
주의를 기울이는 부분입니다.

베체트질병은 아시는 바와 같이 개개인차가 큰 질환이며 
그 치료와 관리방법에 있어서도 개인마다 큰 차이를 가지고 있는
질병입니다.

다른사람에게 좋다하여 나에게도 좋다는 보장이 없을 뿐더러 치명적인
결과를 초래 할수도 있음을 상기 하셔야 할 것입니다.

본 환우회는 일반적 카페나 동호회 모임 성격의 자조회가 아닙니다.

혹시라도 이런 분들의 접근이나 사례를 알고 계신분들은 환우회로 연락을 
주시기 바랍니다.

이와 더불어 홈페이지에 노출된 개인정보 관리에 더욱 철저하게 힘써주시고
여러 환우들에게 피해가 발생치 않도록 적극적인 협조 부탁드리겠습니다.

신고 접수처 ; 상담전화 02-2652-6636 | 010-9847-6636 

이메일 : behcet@paran.com