"희귀·난치성질환자의 고통,우리가 함께하자"

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      운영진
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      2013.07.15

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황우여...(사)한국희귀난치성질환연합회 이사장 취임
'희귀·난치성질환자의 날'을 맞아 
(사)한국희귀·난치성질환연합회 창립 12주년 기념식이 진행됐다.

국회 도서관 대강당에서 1일 오후 2시 진행된 오늘 행사는 
새누리당 황우여 당대표가 주최하고 Angel Spoon(엔젤 스푼)과 
(사)한국희귀 난치성질환연합회가 공동 주관했다.

이 자리에서 황 대표는 
(사)한국희귀·난치성질환연합회의 이사장으로 취임했다.

그는 "지난 12년동안 희귀난치성질환 환우들의 
복지여건 개선과 인권향상을 이뤄온 본 연합회가 앞으로도 
그들의 희망의 중심이 되도록 노력하겠다"는 마음을 전했다.

이어 '박근혜 대통령 정부에서 4대 중증질환 
보장성 확대방안을 적극 모색하고 있다"며 
"희귀난치성질환 환우들의 투병과정이 외롭지 않고 
힘이 덜 들도록 여러분과 함께 희망에 동행하고자 한다"고 말했다.

황 대표는 의료,간호,사회,복지,제약,법률분야 등 
여러 전문가와 환우들의 대표로 구성된 이사회가 
고통받는 환우들의 투병과정에 도움이 되고자 한다는 뜻을 밝혔다.

황 대표는 "우리 모두 하나로 화합해 
한국희귀·난치성질환연합회를 통해 보다 행복하고 
희망이 가득 찬 대한민국을 만들도록 노력하자"며 함께를 강조했다.

끝으로 "동시에 꿈을 버리지 말자"는 말로 
환우들을 위해 도움이되고자 하는 강한 의지를 다짐했다.

             출처 : 데일이중앙 김나래기자

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