정부의 4대 중증질환 보장성 강화정책 발표에 발맞춰 정부와
국회 주요 인사들이 희귀난치성질환 치료에 대한 지원을
잇달아 약속하고 나서 주목된다.
지난 1일 한국희귀난치성질환연합회가 국회 도서관 대강당에서 주최한
‘희귀난치성질환자의 날’ 기념식에는 보건복지부 진영 장관을 비롯해
새누리당 문정림·박인숙 의원, 민주당 오제세 보건복지위원장 등이
대거 참석해 눈길을 끌었다.
이 자리에서 이들은 희귀난치성질환 치료에 대한 지원 의사를 내비쳤다.
먼저 진영 장관은 “정부는 2001년부터 희귀난치성질환자의
본인부담을 낮추고 의료비도 지원하고 있지만 아직 부족한 것이 사실”이라며
“더 나은 도움을 주기 위해 희귀난치성질환 관리법 제정 추진 중에 있으며,
향후 체계적인 지원 정책도 수립할 계획”이라고 말했다.
보건복지부는 지난달 26일 고가항암제 등 약제와
MRI·PET 등 4대 중증질환(암·심장·뇌혈관·희귀난치성질환) 치료에
필수적인 의료서비스를 급여화 한다는 내용을 골자로 한
‘4대 중증질환 보장성 강화 방안’을 발표한 바 있다.
국회 차원의 지원 의사도 잇달았다.
이날 행사에서 희귀난치성질환연합회 신임 이사장에 취임한
새누리당 황우여 대표는
“박근혜 정부는 4대 중증질환 보장성 확대 방안을 적극 모색하고 있다”며 “
(연합회 회장으로서) 앞으로 희귀난치성질환자들에게
희망의 중심이 될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.
민주당 오제세 보건복지위원장은
"박근혜 대통령과 황우여 대표가 희귀난치성질환
신약 개발에 관심을 갖고 지원해달라"고 당부했고,
새누리당 문정림 의원은 "정부가 공약 실천을 통해
희귀난치성질환자들을 지원하고자 노력하고 있으며,
저도 힘이 될 수 있는 방안을 찾겠다"고 말했다.
이날 행사에서는 황우여 신임 이사장 외에도
대한정신건강의학과의사회 노만희 회장을 포함한
의료계·법조계·간호계 주요 인사 19명이 이사로 위촉됐다.
정계와 국회가 희귀질환치료에 적극적으로 나설 뜻을 밝히자
희귀난치성질환연합회는 반색하면서도
세부적인 안을 조속히 마련토록 촉구했다.
희귀난치성질환연합회 신현민 회장
"정부의 희귀난치성질환 보장 강화정책에 환자들이 많은 기대를 하고 있다.
하지만 이번 발표는 4대 중증질환 보장의 큰 틀에 대해서만 이야기했다”며
“허가받은 약제는 100% 급여 적용을 한다는 등
구체적 안이 나와야 한다”고 피력했다.
신 회쟝은 이어 “약제 이외에 MRI, 초음파 검사비 등의
100% 급여화도 필요하다”고 강조했다.
희귀난치성질환자들을 대상으로 한 산정특례 확대 적용이 필요하다고도 했다.
신 회장은 “희귀난치성질환에 산정특례 적용과 의료비 지원이
2010년 이후 확대되고 있지 않다”며
“4대 중증질환 보장성 강화 정책에서 희귀난치성질환자
산정특례 추가 선정 계획을 밝힌 만큼 지켜볼 것”이라고 말했다.
출처 : 청년의사, 정승원 기자
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